Ο Παναγιώτης Ραφαήλ, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, έχει την ονομαστική του εορτή ανήμερα του Δεκαπενταύγουστου.
Όπως αναφέρεται στη σελίδα στο Facebook “Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη- Ραφαήλ”, ο Αύγουστος είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης σχετικά με τη νωτιαία μυϊκή ατροφία.
Τα τελευταία χρόνια, η πορεία της νόσου έχει αλλάξει προς τη θετική κατεύθυνση, χάρη στις διαθέσιμες θεραπείες που πλέον υπάρχουν, με αποτέλεσμα αν γίνει εγκαίρως η διάγνωση, με προγεννητικό έλεγχο και δοθεί άμεσα η θεραπεία, μπορεί να υπάρξει και ίαση.
Για τον λόγο αυτό, το υπουργείο υγείας οφείλει να μεριμνήσει, προκειμένου να συμπεριληφθεί η εξέταση για νωτιαία μυϊκή ατροφία στις προγεννητικές εξετάσεις.